Karen Killilea, 80, morre; Tornou a deficiência em triunfo

Quando Karen Killilea nasceu em 1940, ela era três meses prematura e pesava menos de um quilo. Ele passou seus primeiros nove meses em uma unidade de terapia intensiva neonatal.

Quando ela finalmente voltou para a casa da família em Rye, Nova York, seus pais notaram que seus membros estavam especialmente rígidos, ela nunca se virava no berço e não conseguia alcançar os brinquedos pendurados à sua frente. Bebês nascidos tão cedo raramente sobreviviam naquela época. Os médicos disseram aos pais de Karen para colocá-la em uma instituição e seguir com suas vidas.

Essa foi a última coisa que James e Marie Killilea (pronuncia-se KILL-ill-ee) fariam. Longe de se esquecerem de Karen, eles viajaram pelos Estados Unidos e Canadá em busca de médicos especialistas que pudessem ajudá-la. Eles viram mais de 20, e todos disseram que o caso de Karen era inútil. Um disse a eles que, na China, eles deixariam uma garota como Karen morrer no topo de uma montanha.

Eles finalmente encontraram um médico em Baltimore que reconheceu a inteligência de Karen, viu que ela estava ciente de seu ambiente e determinou que ela tinha paralisia cerebral. Com dedicação incansável, sua família gastou pelo menos duas horas por dia durante os próximos 10 anos ajudando Karen a mover seus membros para frente e para trás, eventualmente triunfando sobre seu prognóstico.

No início da adolescência, ela andava de muletas, nadava, digitava e ia para a escola.

E ele viveu até os 80 anos.

Ele morreu em 30 de outubro em Port Chester, Nova York, no condado de Westchester, ao norte da cidade de Nova York. Sua irmã Kristin Viltz disse que a causa foi uma doença respiratória que levou à insuficiência cardíaca.

Marie Killilea contou ao mundo sobre sua filha em dois livros best-sellers, que foram os primeiros a descrever em detalhes os desafios de viver com uma deficiência física severa e foram uma inspiração para muitas famílias em circunstâncias semelhantes.

O primeiro, “Karen”(1952), mostrou como ela e sua família trabalharam para superar as adversidades contra eles.

Entre as resenhas elogiosas de “Karen”, que foi traduzida para vários idiomas, está a Saturday Review: “Extraordinário é a palavra usada primeiro, último e repetidamente neste livro. Qualquer pessoa que conheça Karen, mesmo no papel, adiará sua renúncia à raça humana. “

A sequência, “With Love from Karen” (1963), seguiu Karen até a idade adulta. Marie Killilea também escreveu “Wren” (1981), uma versão de “Karen” para crianças.

Karen Killilea trabalhou por quatro décadas como recepcionista na Trinity Retreat House em Larchmont, Nova York. Ele viajou para a Itália duas vezes e se encontrou em ambas as ocasiões em regime de semi-privacidade com o Papa Paulo VI.

Ela estava determinada a mostrar que sua deficiência não a limitava. Entre as atividades que realizou estava a realização de treino de obediência para cães. Ele tinha uma afeição especial por Newfoundland, que era muito maior do que Karen, que tinha apenas um metro e meio de altura e pesava apenas vinte e cinco quilos.

“Ele era a pessoa mais independente que você pode imaginar”, disse sua irmã, Viltz, em entrevista por telefone.

Ela nunca se considerou “deficiente”, disse sua irmã, mas em vez disso se autodenominou “em permanente desconforto”.

Karen Ann Killilea nasceu em 18 de agosto de 1940 em Rye. Seu pai era executivo da New York Telephone Company; sua mãe era dona de casa.

Karen frequentou a escola primária da Academia de Nossa Senhora do Bom Conselho, nas proximidades de White Plains. Com o apoio de sua irmã mais velha, Marie, que estava algumas séries à frente dela na mesma escola, Karen tirou boas notas e se formou na oitava série em 1959. Ela frequentou o colégio no meio da décima série. , mas parou depois. Marie foi para a faculdade.

“Karen era uma lenda”, disse a irmã Laura Donovan, ex-diretora de uma escola secundária, que também estudava lá, alguns anos antes de Karen.

“Pelo que ouvi, essa jovem teve grande coragem e determinação”, disse a irmã Laura em uma entrevista por telefone. “Ela estudou em uma escola sem acesso para deficientes e nunca ouvi ninguém dizer que queria um tratamento especial.”

Quando os pais de Karen começaram a fazer lobby pelos direitos das pessoas com deficiência em Albany, eles conheceram muitos outros pais de crianças com deficiência que estavam desesperados por informações e ansiosos para compartilhar suas próprias experiências. Isso levou à formação do que hoje é chamado de paralisia cerebral de Westchester. Marie Killilea posteriormente fundou, com outros pais e voluntários, a organização que ficou conhecida como United Cerebral Palsy Association.

Por ele vez que seus pais morreram (sua mãe em 1991, seu pai em 1994), A Sra. Killilea vivia de forma independente, primeiro em um apartamento alugado em New Rochelle e depois em um condomínio que comprou em Larchmont.

Além de suas irmãs, Kristin Viltz e Marie Killilea Irish, seus sobreviventes incluem um irmão, Rory Killilea.

Depois que os livros apareceram, Karen e Marie Killilea foram inundadas com correspondências de todo o mundo e responderam a pelo menos 15.000 cartas. Alguns foram endereçados simplesmente a “Karen, EUA” e ainda assim eles chegaram.

Muitos escreveram para agradecer à família por contar sua história e dizer-lhes que ela os inspirou a se tornarem enfermeiras ou fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais. Alguns leitores até apareceram na varanda da casa, tão ansiosos estavam por conhecer essa “garota milagrosa”, como sua mãe a chamava, e contar suas próprias situações.

Anos depois, os leitores se juntaram às discussões online sobre ela. Muitos, notando que o livro “Karen” era sobre Karen, e não por ela, ansiava por ouvir sua própria história em sua própria voz.

Mas ele valorizou profundamente sua privacidade e nunca deu entrevistas ou escreveu seu próprio livro. Ela recusou quase todos os convites para falar, incluindo um de sua antiga escola para falar aos alunos, disse a irmã Laura.

Ainda assim, sua voz emergiu até certo ponto no segundo livro de sua mãe. Depois que Karen experimentou a liberdade que vem com o uso de uma cadeira de rodas e decidiu que preferia mancar de muletas, o que era doloroso para ela, sua mãe a citou dizendo:

“Não serei mais um pardal lento e monótono pulando de cabeça baixa. Eu estarei livre, realmente livre. Serei uma águia com o rosto voltado para o sol. “