Opinião | Minha filha, guerreira tiktok

No quarto andar do Children’s National Medical Center em Washington, D.C., uma das mulheres no Vitals chama minha filha de 11 anos de “TikTok”. Tipo, “Ei, TikTok, o que está acontecendo hoje?” Então ele pede para você subir na balança. É incrivelmente gentil, esse aceno casual para a vida além da oncologia.

O nome da minha filha é Orli.

Na maioria das tardes de terça-feira nos últimos meses, Orli tem fez tutoriais de dança no TikTok em um estudo no hospital, que transmite a programação para os quartos dos pacientes no andar de cima. Ela gosta de se conectar com um especialista certificado em vida infantil chamado Joe e com as mulheres que comandam o estudo, Becca e Nichole, com quem Orli parece mais feliz do que qualquer outra pessoa no mundo agora.

Quando Orli foi readmitido no hospital no mês passado para uma dolorosa ressecção pulmonar para remover um nódulo canceroso, Joe, Becca e Nichole lhe deram uma festa de shake. Isso não é uma coisa pequena. Não há muita socialização nas unidades de internação atualmente. Covid-19 embotou a vida no hospital, assim como muitas outras coisas.

TikTok foi nossa salvação improvável. Como nossas vidas encurtadas pelo câncer foram encurtadas ainda mais no confinamento, a plataforma se tornou uma tábua de salvação, uma comunidade. Isso permitiu que Orli controlasse sua história; a manteve em movimento.

Orli ingressou na TikTok em janeiro passado, um mês depois de seu tratamento para um câncer de fígado raro. Ela estava careca e completamente isolada. Meu parceiro, Ian, estava se divertindo com seu novo hobby; Eu não estava animado. Parecia muito exposto; Certa vez, hesitei em colocar o rosto de nossos filhos no Instagram. Mas os primeiros dias do câncer foram impossíveis. A resistência às redes sociais parecia ridícula, como discutir sobre filmes para menores de 13 anos quando a própria vida era obscena.

Logo, Orli e sua irmã mais nova, Hana, estavam se filmando diariamente. Mandei eles bloquearem a conta.

Exceto por sete semanas em Massachusetts na primavera, quando Orli recebeu um transplante de fígado de uma equipe do Hospital Infantil de Boston, ele passou mais de um ano às terças-feiras na clínica de oncologia do quarto andar do Children’s National Medical Center. Nós a vimos em sete rodadas de quimioterapia, cerca de 65 dias no hospital, uma temporada na UTI, uma temporada emaciada em que minha garota de 1,70 metro pesava cerca de 36 quilos, crivada de náuseas e esgotada nas contagens pressão sanguínea baixa. Por meio de cirurgias e bolsa após bolsa de fluidos intravenosos fluindo através de um tubo em seu peito conectado em casa a um suporte intravenoso que fica perigosamente perto do ventilador de teto de seu quarto e, claro, através de nosso frágil isolamento pandêmico, Orli documentou tudo em TikToks de 60 segundos.

Muito pior do que o tempo prolongado na frente da tela foram os momentos que ela não compartilhou, quando ela estava muito frustrada, com muita dor ou muito nervosa para postar qualquer coisa. Naquela época, quase imploramos que ela criasse algo e ela recusou.

Agora temos um flip book de um ano exaustivo, um documentário sobre doença e recuperação, persistência, bobagem e, sim, até alegria. Voltando aos primeiros vídeos TikTok de Orli, quando seu câncer era novo e sua barriga ainda visivelmente inchada por causa do tumor, ela parecia esqueleticamente magra, seus olhos enormes, seu rosto pálido e pálido. Em junho, há um amigo mascarado e afastado ao ar livre; em agosto, ele gravou uma visita a primos em quarentena e testados, que tiveram permissão para remover as máscaras por um breve período. Há até o inevitável filhote de cachorro pandêmico, no nosso caso um cão de resgate Labradoodle que detesta forasteiros com uma paixão atenuada apenas pelo fato de que estranhos raramente se aproximam. Com o tempo, vemos todo o tédio de todas as outras crianças não doentes na pandemia.

Orli usou o TikTok para interagir com seu mundo hospitaleiro. Ela mostrou o Renegade a seu cirurgião de transplante duas semanas depois que ele passou 14 horas removendo seu pérfido fígado. Falanges inteiras de enfermeiras e técnicos hospitalares variados realizaram danças virais com ela. Ele aprendeu truques de câmera, transições, narrações e cortes sofisticados. Na primavera, ela apelou às pessoas para ficarem em casa pelos vulneráveis, por ela. Ele criou coreografias. Sua dança tornou-se nítida e rápida.

Em junho, Orli mudou sua conta para o público e de repente ganhou mais de 25.000 seguidores. Ela ficou encantada. Eu odiei isso. Eu estava preocupado com trolls e responsabilidades. Decidimos que você teria que me mostrar cada vídeo antes de postá-lo. Nós caímos nessa regra. Tive medo de que ele afundasse sob o peso terrível do lado negro da mídia social.

Então comecei a ler os comentários. As crianças disseram-lhe como ele era valente e forte, como ficaram impressionadas. Orli começou a contar sua história de câncer em palestras de 45 segundos, respondendo a perguntas de seu público. O resultado é um vislumbre de como um estudante do ensino médio entende o insondável. “Sim, o câncer dói muito”, diz ele. em um clipe filmado em meados de junho, respondendo a um comentário. “Não posso explicar a você quanta dor eu senti, logo quando fui diagnosticado, até que fui transplantado.”

Às vezes odeio todo o projeto. Ela se preocupa muito em ter seu conteúdo exatamente correto e postar com frequência suficiente. A ênfase está em responder imediatamente aos comentários. Ela se tornou tão apegada ao TikTok quanto temia.

E o câncer não a poupou da crueldade casual. Peguei o dispositivo dela depois de encontrá-la perturbada quando alguém a acusou de se aproveitar de sua doença para ganhar algum tipo de fama. Algumas pessoas questionam repetidamente seu gênero, provavelmente porque seus cabelos ainda são curtos.

No entanto, a maioria dos comentários são encorajadores. Conheça outros lutadores do câncer e pessoas que perderam um membro da família; conecta-se com pessoas que têm pais ou avós lutando contra doenças. Alguns apenas veem ela e Hana pelo que são: crianças normais enfrentando um desafio notável.

Por mais que eu odeie admitir, o TikTok é uma ponte essencial para o mundo exterior por meio de uma divisão iniciada pelo câncer e ampliada pela pandemia. Isso ajudou a aumentar a confiança de Orli. Com o tempo, você pode vê-la no TikTok literalmente ficar mais forte à medida que se recupera. Ela se ramifica para falar sobre novos tópicos, incluindo religião.

Mas aquela semana no hospital foi um novo golpe; sua caminhada era lenta e dolorosa enquanto ele curvava seu corpo como um C para proteger sua ferida cirúrgica mais recente. Quando ela foi liberada, ela filmou seu próprio regresso a casa, parte no hospital e parte em casa. Ela escreveu o final feliz que queria, com a irmã encantada por vê-la novamente, o cachorro louco na foto. Cada vez que vejo isso, meu coração se contrai.

Nos vídeos mais recentes de Orli, seu cabelo acabou crescendo de careca para um bob espetado e parcialmente tingido de magenta, transformando-se mais uma vez de paciente para menina, embora diferente da menina que ela era antes de esse relato TikTok existir. Se algum dia esquecermos, como se pudéssemos, podemos ver o registro. Tudo está aqui, na tela, na palma da minha mão. Nosso coração partido, nosso guerreiro TikTok.

Sarah Wildman é redatora da Opinion e autora de “Amor de papel: procurando a garota que meu avô deixou para trás. “

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