Essas irmãs com anemia falciforme sofreram derrames devastadores e evitáveis
A Dra. Julie Kanter, hematologista da Universidade do Alabama em Birmingham e diretora da clínica de anemia falciforme da universidade, revisou os registros médicos de 5.347 crianças em 28 centros médicos grandes e pequenos, incluindo centros acadêmicos e mais centros médicos. Apenas 30 a 75 por cento das crianças foram submetidas à triagem recomendada, de acordo com o centro. Em média, apenas 48,4% fizeram ultrassom. As taxas eram independentes do tamanho do centro médico ou da afiliação acadêmica.
“A taxa é terrível, na verdade pior do que pensamos”, disse Kanter.
Os pesquisadores entrevistaram pais e cuidadores e descobriram que alguns médicos não informaram os pais sobre os testes de triagem. Alguns pais, mesmo que tenham sido informados, não compreenderam sua importância fundamental. (Dr. Kanter deseja renomear o teste de “tela de acidente vascular cerebral” em vez de ultrassom Doppler transcraniano para tornar seu propósito mais claro.) Alguns centros médicos com clínicas especiais para anemia falciforme não acompanhavam de forma consistente as famílias que faltavam às consultas.
Também havia obstáculos logísticos. Às vezes, os centros médicos que oferecem o teste ficavam longe das casas das crianças com a doença. Alguns pais tiveram dificuldade em tirar uma folga do trabalho para levar os filhos ao teste. E os centros que faziam os testes às vezes ficavam fora da rede de seguros da família.
As telas de ultrassom não são o único cuidado clinicamente necessário fornecido de maneira inconsistente a crianças com doença falciforme. A hidroxiureia, um medicamento genérico barato que existe desde os anos 1980, pode reduzir o risco de danos irreversíveis aos órgãos e ao cérebro. Mas, infelizmente, é subutilizado. Diretrizes dos Institutos Nacionais de Saúde publicado em 2014 diz que todas as crianças e adolescentes devem tomá-lo, assim como adultos com três ou mais crises de dor em um ano ou outras complicações graves.
PARA pesquisa recente financiado pelo National Institutes of Health de 2.200 pacientes com anemia falciforme de oito locais, descobriu que apenas 48% dos pacientes tomavam hidroxiureia regularmente. Entrevistas com médicos que não prescreveram o medicamento revelaram que muitos não estavam familiarizados com ele, enquanto outros temiam que a hidroxiureia, que também é um tratamento para o câncer em doses muito mais altas, pudesse causar câncer, embora em doses mais baixas.
Outro estudo recente, de pacientes do Medicaid na Carolina do Norte, descobriu que apenas 32% dos 2.790 pacientes do Medicaid com doença falciforme tinham uma receita para hidroxiureia, e apenas 31% desses pacientes tomavam o medicamento regularmente.