Os enfermeiros devem ter um corte de 30% no pagamento quando seu paciente completar 23 anos?

Com um ouvido no monitor de som conectado ao quarto de sua filha, Joe Trimarchi estava sentado à mesa de sua sala de jantar na seção Rosebank de Staten Island. Ele estava enchendo dezenas de envelopes, esperando que um deles caísse na mesa de um político que se importasse. Trimarchi, 55, é caixa no departamento de cobrança do University Hospital of Staten Island, mas o que o encoraja é defender sua filha Alexia.

Desde que nasceu há 20 anos com paralisia cerebral tetraplégica espástica, um distúrbio convulsivo e hidrocefalia, ele incomoda agências governamentais e senadores estaduais. Os Trimarchi suportaram duas décadas de ansiedade, hospitalizações e sustos noturnos. Mas agora, a família enfrenta uma crise total.

Quando Alexia completar 23 anos, o Departamento de Saúde do Estado de Nova York mudará sua classificação de “criança clinicamente frágil” para “adulto clinicamente frágil”. Essa distinção, que pode parecer menor, tem consequências enormes. Por um lado, os cuidadores de Alexia não receberão mais a mesma taxa horária a que se acostumaram.

Os Trimarchi ficam maravilhados com a ideia de cuidar dela por conta própria se esse corte de pagamento levar suas enfermeiras a irem embora. Sua outra opção seria transferir Alexia para uma casa de repouso ou residência coletiva, onde ela não receberia mais cuidados individuais.

É por isso que Trimarchi passa quase todas as noites em sua mesa de jantar. “Estamos lutando para que ela tenha a melhor vida possível”, disse ele.

Alexia é uma por perto 1.500 crianças clinicamente frágeis no estado de Nova York, que contam com o Medicaid para enfermeiras particulares. As crianças consideradas clinicamente frágeis requerem cuidados de enfermagem contínuos, bem como medicamentos e tratamentos de manutenção da vida. Além disso, muitos dependem de intervenções como tubos de alimentação, ventiladores ou oxigênio suplementar.

Nenhum deles pode perder seus cuidadores. Mas para as enfermeiras, a situação é insustentável: quando as crianças medicamente frágeis são consideradas adultas aos 23 anos, as enfermeiras que cuidam delas perdem cerca de 30% de seu salário.

Aziza Hankins, uma enfermeira prática licenciada, está com Alexia desde que ela era criança. Mas em três anos, quando Alexia for considerada adulta, o preço de Hankins cairá de US $ 32 para US $ 23 por hora, e ela teme não ter escolha a não ser sair para um emprego com melhor remuneração.

“Por mais que ame Alexia”, disse Hankins, “não serei capaz de continuar com ela. É completamente injusto, mas também tenho uma família para cuidar.”

As taxas do Medicaid para enfermagem em serviço particular estavam estagnadas por mais de uma década. Então, em uma ação pela qual muitos no setor passaram anos agitando, o Departamento de Saúde deu às enfermeiras que cuidam de crianças clinicamente frágeis uma série de três aumentos, o segundo dos quais entrou em vigor em abril. O estado também acrescentou um aumento salarial de 30%, que chama de “melhoria”. Mas todos esses benefícios econômicos desaparecem quando os pacientes atingem a idade adulta.

Enfermeiras particulares como Hankins já ganham muito menos do que ganhariam em hospitais, onde enfermeiras com habilidades comparáveis ​​ganham quase um salário de seis dígitos, além de benefícios de saúde, férias e dias de doença. Como contratados independentes, os enfermeiros privados não recebem benefícios. Mas aqueles que procuram a especialidade geralmente o fazem porque preferem trabalhar com pacientes individuais e desejam flexibilidade para escolher suas próprias atribuições.

Ainda assim, a Sra. Hankins luta com sua decisão. Todos aqueles anos passados ​​com Alexia resultaram em um vínculo estreito entre os dois. Alexia não consegue falar, mas ela e a sra. Hankins desenvolveram sua própria maneira de se comunicar.

“Ele tem uma personalidade forte presa dentro de seu corpo e é muito específico sobre as coisas que gosta”, disse Hankins. “Ele tem um senso de humor muito engraçado. Ela é uma pessoa como todas as outras, só que ela está presa dentro de si mesma. “

Trimarchi não quer perder a Sra. Hankins. Mas a burocracia do Departamento de Saúde, diz ele, está tão cheia de burocracia, obstáculos ilógicos e regulamentos complicados que suas cartas são frequentemente ignoradas por meses, senão anos. A família já preenche as lacunas quando as enfermeiras são obrigadas a faltar aos plantões. Você não pode imaginar como eles poderiam sobreviver se aquelas enfermeiras fossem embora para sempre.

Alexia nasceu em 2001 no Hospital St. Vincent em Staten Island. Ela era 14 semanas prematura e pesava pouco mais de um quilo. Uma série de complicações a manteve na unidade de terapia intensiva neonatal por quatro meses e, em seguida, dentro e fora dos hospitais pelo resto do ano.

Falando no Zoom, o Sr. Trimarchi e sua esposa, Rosina, compartilharam memórias vivas daqueles meses comoventes, durante os quais Alexia passou por uma cirurgia de emergência em seus intestinos.

“Lembro-me de dizer ao cirurgião: ‘Como foi?’”, Lembra Trimarchi. “E ele disse: ‘Está nas mãos de Deus’. E eu disse: ‘Quem diabos diz isso?’ Nenhum médico diz que está nas mãos de Deus. “

Naquele momento, os Trimarchis perderam as esperanças e chamaram um padre.

Mas Alexia sobreviveu, e os Trimarchi enfrentaram a difícil tarefa de criar uma criança que nunca andaria, falaria ou se alimentaria sozinha.

Eles aprenderam a manusear o tubo de alimentação, bem como as infecções frequentes causadas pelo tubo inserido no cérebro para evitar o acúmulo de líquido. Eles também aprenderam a navegar em uma miríade de regulamentações estaduais; encontrar e treinar enfermeiras; e manter o controle de um fluxo interminável de drogas, suprimentos e equipamentos.

Trimarchi também aprendeu a defender Alexia. Ela lutou com sucesso por uma dispensa do Medicaid para aumentar seu cuidado de enfermagem, primeiro para oito horas por dia, depois para 12 e finalmente para 20, onde ela está agora.

“O povo do D.O.H. me conheça ”, disse Trimarchi. “Tenho mandado cartas ao Ministério da Saúde desde o nascimento da Alexia. Eles devem ter 20 anos de cartas. Oh, eles me conhecem. “

Mas a pandemia apresentou um novo conjunto de problemas. Antes da Covid-19, o Trimarchi tinha 11 enfermeiras que cobriam 140 horas por semana, mas o risco de infecção reduzia sua equipe para cinco. A Sra. Trimarchi, uma fonoaudióloga da Northwell Home Care, teve que cortar suas horas para preencher as lacunas. E sua filha de 16 anos, Adrianna, entre as aulas do ensino médio e o dever de casa, interveio para ajudar na terapia física e ocupacional, orientando Alexia nas flexões de bíceps, levantamento de pernas e exercícios do joelho no peito.

Em dezembro, nove meses após a pandemia, o Sr. Trimarchi convenceu o Departamento de Saúde a aprovar RNs com salários mais altos, juntamente com enfermeiras práticas, para cuidar de Alexia. Isso permitiu que ele recorresse a um grupo maior de candidatos para preencher os turnos vazios.

“Fiquei surpreso por ter obtido o R.N. taxa ”, disse ele. “Acho que eles apenas pensaram: ‘É um pé no saco, dê a velocidade R.N.. Deixe-me em paz.'”

Manter os frágeis do ponto de vista médico em casa é um conceito relativamente novo. Até a década de 1980, a maioria das pessoas com deficiências graves de desenvolvimento era admitida em hospitais ou grandes instituições. Mas o atendimento hospitalar era caro e as instituições negligenciavam notoriamente seus residentes.

O exemplo mais flagrante foi Willowbrook, a instalação estadual em Staten Island. Moradia para pessoas com deficiência de desenvolvimento, A Willowbrook State School foi atacada por condições desumanas: Os pacientes foram amarrados a camas, trancados em suas enfermarias e deixados deitados em seus próprios excrementos. Em 1975, um acordo judicial exigia melhorias drásticas e, 12 anos depois, em meio à indignação pública, o estado fechou Willowbrook por completo.

Naquela época, Nova York havia começado a se afastar das instituições em favor de residências coletivas menores e, mais recentemente, fortaleceu o atendimento domiciliar. Os benefícios econômicos de manter em casa pessoas clinicamente frágeis são inegáveis. De acordo com Recursos da comunidade de Staten Island, um provedor sem fins lucrativos de programas residenciais, custa ao estado de Nova York US $ 135.000 a US $ 156.000 por ano para uma criança clinicamente frágil em uma casa coletiva, em oposição a US $ 69.000 para cuidados domiciliares.

Então, por que a mudança nos reembolsos de taxas de enfermagem quando um paciente faz 23 anos? Dados os números, por que o Departamento de Saúde não incentiva o atendimento domiciliar?

Michael DeGrottole, COO de Recursos da Comunidade, ofereceu sua opinião. “Eles nunca pensaram que essas crianças viveriam até os 20 anos, muito menos 30”, disse ele. “Agora eles vivem até os 50 anos ou mais.”

De acordo com Margaret Mikol, CEO da JUMP de Nova York, uma agência de defesa e serviços que ajuda as famílias a navegar no sistema de saúde domiciliar, a taxa horária para enfermeiras privadas não deve diminuir à medida que o paciente envelhece; deve subir.

“A atenção não para”, disse ele. “Em todo caso, quanto mais velha a pessoa fica, mais difícil é cuidar dela. Quem é mais difícil de levantar? Quem é mais difícil de mover? “

O Ministério da Saúde já aumentou o limite de idade uma vez. Quando questionado se tinha planos de remover totalmente o limite, o departamento enviou um e-mail ao The Times: “O financiamento era especificamente para crianças clinicamente frágeis, que anteriormente cobria apenas pessoas de até 21 anos; no entanto, em outubro de 2020, a idade foi aumentada para 23 “.

Jonah Bruno, Diretor de Comunicações do Departamento de Saúde, acrescentou: “Apoiamos todos os esforços para garantir que os nova-iorquinos mais vulneráveis ​​recebam cuidados adequados e para garantir que seus cuidadores recebam uma compensação justa.” Além de aumentar a idade de elegibilidade para 23 anos, ele acrescentou que o departamento “está cumprindo um investimento de US $ 26 milhões neste ano fiscal em serviços privados de enfermagem que está projetado para quase dobrar para US $ 51,4 milhões no próximo ano fiscal. Nenhuma mudança adicional está contemplada neste momento. “

Esse desembolso, disse Mikol, foi bem-vindo, mas ela ficou perplexa porque o dinheiro não foi estendido a adultos clinicamente frágeis.

Também havia esperança de que o recente estímulo federal permitiria ao Departamento de Saúde elevar o limite de idade. Mas enquanto o dinheiro restaurou muitos cortes em programas para pessoas com deficiências de desenvolvimento, as enfermeiras foram deixadas de fora, disse Mikol.

“Não vimos um centavo”, acrescentou.

Nem todas as enfermeiras saem quando seus pacientes atingem o limite de idade. Patricia Menyuah, R.N. que foi treinado em sua Nigéria natal, é um exemplo. Embora sua taxa horária tenha caído de US $ 30 para US $ 23 por hora, ela continua cuidando de Thomas Ilaridis, um rapaz de 23 anos com distrofia miotônica. As doenças neuromusculares privaram você da capacidade de falar, andar, alimentar-se ou respirar por conta própria.

O pai de Thomas, Dimitri, um farmacêutico cuja esposa morreu recentemente, estava preocupado em como ele iria lidar com o fato de Thomas envelhecer fora do sistema. Uma enfermeira saiu e outra reduziu suas horas para apenas um turno por semana. Mas a Sra. Menyuah ficou. Sua decisão se deve a alguns fatores: ele mora em Staten Island, um trajeto fácil de carro de três quilômetros até a casa de Ilaridis; ele também gosta de ser responsável por um único paciente. Acima de tudo, nos sete anos em que cuidou de Thomas, ela passou a gostar dele e de Dimitri.

Para permanecer no trabalho e continuar a cumprir os pagamentos da hipoteca, ela assumiu uma carga de trabalho de 62 horas por semana, às vezes mais conforme necessário. Isso significava desistir dos planos para o jantar, a missa dominical e o tempo em casa com o marido, George Abomeli. Também significou que, durante a pandemia, Abomeli deixou o emprego de engenheiro mecânico por medo de contrair o vírus e infectar sua esposa, que poderia tê-lo transmitido a Thomas.

Mas Menyuah vê o lado positivo do que está fazendo. Ele tem dois filhos que ainda estão na Nigéria. “Alguém está cuidando deles”, disse ele. “Então, por que não posso ficar feliz em cuidar de alguém assim?”

Ciente de que o tempo está se esgotando, a Trimarchi intensificou seus esforços.

“Ele estava sempre escrevendo cartas e coisas assim”, disse ele recentemente. “Mas nos últimos anos, comecei a convidar políticos para a casa. Porque quando você vê com seus próprios olhos, é melhor. As pessoas não entendem a menos que vivam isso. “

A senadora estadual Diane Savino, democrata que representa partes do Brooklyn e de Staten Island, foi uma das que aceitaram a oferta de Trimarchi. Depois de visitar a casa de Trimarchi, ela ponderou a questão, falou com agências de enfermagem e foi fortemente a favor da remoção do limite de idade por completo.

“É uma ilustração do que há de errado com a maneira como cuidamos de crianças clinicamente frágeis”, disse ele por telefone de seu escritório em Albany. “Quando eles atingem essa idade mágica e se tornam adultos clinicamente frágeis, colocamos em risco os cuidados de que eles precisam à medida que envelhecem. Quando ele corta a taxa do Medicaid, ele paga para os enfermeiros, é um desincentivo para eles ficarem e cuidar desses jovens. “

Quando questionada se ela patrocinaria um projeto de lei para remover o limite de idade, Savino disse que está trabalhando com o Departamento de Saúde sobre o assunto. “Esperamos fazer isso por meio da estrutura regulatória”, afirmou. “Mas, se não pudermos, apresentaremos uma legislação para mudar o fluxo de financiamento para que não volte a um nível de financiamento inferior aos 23 anos.”

Se o limite de idade for mantido, as opções para Alexia serão limitadas. Se os Trimarchi não conseguirem encontrar enfermeiras dispostas a fornecer os cuidados necessários 24 horas, eles provavelmente precisarão considerar um lar coletivo.

O Escritório do Estado de Nova York para Pessoas com Deficiências de Desenvolvimento atende 120.000 nova-iorquinos, 38.000 dos quais vivem em casas de grupo. Mas, de acordo com DeGrottole da Community Resources Staten Island, mais de uma década de cortes no orçamento paralisou o setor. As residências dos grupos estão diminuindo, se fundindo ou prestes a fechar totalmente. “As pessoas na indústria temem que a agenda do estado de Nova York seja reduzir o número de leitos certificados”, disse DeGrottole.

Além disso, ele acrescentou, a maioria das casas de grupo não está equipada para lidar com pessoas clinicamente frágeis. “Existem residências para os frágeis do ponto de vista médico”, disse ele, “mas são muito poucas e distantes entre si.”

Mikol concorda que lares coletivos não são viáveis ​​para pacientes como Alexia e Thomas. “Acabamos de matar muitas pessoas que foram para asilos”, disse ele, referindo-se ao alto número de mortes causado pelo coronavírus. “Meu Deus, o que teria acontecido com essas crianças em uma casa de repouso?”

É exatamente por isso que o Sr. Ilaridis decide manter Thomas fora de uma enfermaria. “Vamos encarar os fatos”, disse ele, “você não receberá os mesmos cuidados que recebe em casa. É impossível. As enfermeiras têm que ter vários pacientes e elas não vão ter tempo para cuidar como a gente cuida aqui. ”

O caminho a seguir, disse DeGrottole, depende do estado. “Eles podem remover o limite de idade ou podem começar a construir mais casas coletivas para abrigar essa população”, disse ele. “Aumentar o limite de idade seria muito mais barato e francamente muito mais seguro para pacientes clinicamente frágeis. Em um ambiente doméstico de grupo, esses tipos de programas especializados requerem financiamento adequado. Quando eles não entendem, corremos o risco de voltar para Willowbrook. “

Trimarchi planeja pressionar todos os 63 senadores do estado de Nova York, pedindo-lhes que aumentem o limite de idade para permitir que sua filha fique em casa. E assim, nos próximos meses, ele vai passar as tardes na mesa da sala de jantar, com uma pilha de papéis e envelopes ao lado.