“À beira do medo”: a luta de uma mulher contra a dor das células falciformes

NASHVILLE – Ela lutou durante a noite como tantas vezes antes, perturbada pela dor das células falciformes que parecia facas cravando-se em seus ossos. Quando amanheceu, ele chorou na beira da cama em seu quarto de hotel, seu estômago se contorcendo em um nó complicado de raiva, mal-estar e esperança.

Era uma manhã cinzenta de janeiro e Lisa Craig estava em Nashville, a três horas de sua casa em Knoxville, Tennessee, se preparando para consultar um especialista em células falciformes que ela esperava que pudesse fazer algo que tantos médicos não tinham sido capazes de fazer: trazê-la doença dolorosa. baixo controle.

A Sra. Craig, 48, havia entrado em conflito com os médicos por causa do tratamento durante anos. Essas tensões só aumentaram à medida que o consenso médico sobre o manejo da dor mudou e as regulamentações para o uso de opioides se tornaram mais rígidas. Sua angústia havia se tornado tão persistente e exaustiva que ela às vezes pensava que seria melhor morta.

Ela estava disposta a tentar quase qualquer coisa para impedir que sua mente e seu corpo se deteriorassem, e sua esperança neste dia de janeiro de 2019 estava com um médico nascido na Nigéria no Centro Médico da Universidade de Vanderbilt que há muito tratava da doença, que afeta principalmente pessoas . de ascendência africana.

Naquela manhã, ela usava um cardigã cor de creme e um colar com um pingente em forma de coração. Ela interpretou Whitney Houston antes de assumir o volante de seu S.U.V. Preto. Seu marido, no banco do passageiro, discou o destino no sistema de navegação de seu telefone.

“Viva como se tudo fosse um milagre”, diz uma frase emoldurada na parede bege da sala de estar de Craig, e é exatamente o que ela esperava.

Pessoas com anemia falciforme, um raro distúrbio sangüíneo hereditário causado por uma mutação em um único gene, geralmente apresentam crises de dor debilitante e crônica. Aproximadamente 100.000 americanos e milhões de pessoas em todo o mundo, principalmente na África, têm a doença. As hemácias que transportam oxigênio tornam-se rígidas e curvas como luas crescentes, obstruindo os vasos sanguíneos e privando o corpo de oxigênio.

Desenvolvimentos promissores em terapia genética Eles deram às pessoas com a doença a esperança de que a cura para uma doença que freqüentemente causa falência de órgãos e morte prematura está a caminho. Mas a primeira terapia desse tipo está a mais de um ano da aprovação regulatória. É quase certo que será extremamente caro, não será capaz de reverter os danos da doença aos tecidos e órgãos e pode chegar tarde demais para pessoas cujos corpos estão tão atingidos pela doença que podem não sobreviver ao tratamento extenuante.

A maioria das pessoas com anemia falciforme procura algo muito mais básico: uma forma de prevenir ou controlar as complicações devastadoras da doença: derrames, depressão e, acima de tudo, dor.

Essa busca pode ser difícil, como aprendi seguindo a Sra. Craig por dois anos e meio de luta e dor. Juntei-me a ela em visitas ao médico, compartilhei refeições com sua família, revisei seus registros médicos, participei de uma sessão de terapia e a acompanhei enquanto ela fazia recados em Knoxville e relaxava em casa. Vi momentos de raiva, tristeza e agonia, mas também determinação, alegria e amor.

Seus esforços para encontrar alívio foram complicados por uma epidemia nacional de opióides e a pandemia de coronavírus, bem como pelos desafios de navegar em um sistema médico que muitas vezes maltrata negros como ela. Ao mesmo tempo, os médicos estavam mudando a forma como tratavam a anemia falciforme, pesquisa emergente sugeriu que os narcóticos podem realmente piorar a dor.

A Sra. Craig achava que os médicos tendiam a estereotipá-la como uma viciada em narcóticos e não acreditavam no extremo de seu sofrimento.

Os mitos racistas persistem na área da saúde, como a ideia de que os negros toleram mais dor do que os brancos. Esses estereótipos têm levou pacientes negros a receber cuidados precários, sugere uma extensa pesquisa. Isso pode ser especialmente problemático para pacientes com células falciformes como a Sra. Craig, que descreveu correr para o pronto-socorro em agonia e esperar horas para ser atendido, apenas para ser mandado para casa ainda com dor depois que os médicos lhes disseram que seus resultados laboratoriais estão bons não deveria estar sofrendo.

Biópsias podem detectar câncer, raios-X de um osso quebrado. Mas não existe um teste clínico definitivo para determinar quando um paciente com anemia falciforme está tendo uma crise de dor.

“Este é o cerne do problema”, disse a Dra. Sophie Lanzkron, diretora do Adult Sickle Cell Center do Johns Hopkins Hospital. “Não existe uma medida objetiva de crise. O padrão ouro é que o paciente diga a você: ‘Estou tendo uma crise’.

A intensidade da doença, bem como a subjetividade do tratamento, fazem com que a visita a um novo médico pareça o mais cruel jogo de roleta. E o peso dessa pressão caiu sobre a Sra. Craig quando ela estacionou em Vanderbilt e entrou mancando no elevador. O médico a ajudaria?

“O peito dói”, disse ela ao marido.

“Você vai ficar bem,” ele a assegurou.

“Isso era inédito”

O batimento cardíaco atingiu o corpo da garota. Estava em seus braços e pernas, e muitas vezes a fazia soluçar.

Os pais de Lisa ficaram perplexos. Sua mãe lhe dava banhos quentes e massagens corporais e a levava ao médico com frequência. Mas a dor persistiu.

Então, um dia no final dos anos 1970, quando Lisa tinha cerca de 5 anos, seus pais a levaram de sua casa em Knoxville para a Clínica Mayo em Rochester, Minnesota. Os médicos fizeram testes e descobriram a causa: a doença das células falciformes.

No momento, detecção generalizada de doenças nos recém-nascidos, ainda faltava uma década. Lisa foi a única pessoa de sua grande família a quem foi diagnosticada a doença.

“Isso era inédito”, disse ele.

Sua mãe costumava ser sua protetora, mimando-a quando a dor começava, enquanto seu pai a encorajava a continuar.

Surtos de dor fizeram com que ela sentisse falta do pijama, da patinação no gelo e de muita escola. Mas, apesar de todas as restrições, ninguém se perguntou se sua dor era real.

No East Tennessee Children’s Hospital, onde ela foi tratada, os quartos foram decorados com papel de parede com tema de circo ou oceano. As enfermeiras deram-lhe jogos e fantoches e tentaram fazê-la sorrir.

“Eles me deram analgésicos porque as pessoas pensaram que eu estava com dor”, escreveu ele em seu diário décadas depois.

Os medicamentos a aliviaram, mas também levaram seu corpo a complicar o tratamento décadas depois – ela precisava de analgésicos opioides para viver confortavelmente.

“É um negócio terrível”

Uma crise estava se formando na sociedade, complicando os esforços para tratar a dor das células falciformes – a disseminação do vício em opióides alimentada em grande parte pelo marketing imprudente e até mesmo criminoso de drogas por grandes empresas.

A pesquisa mostrou que pessoas com doença falciforme não é mais provável que fique viciado opioides do que outros pacientes com dor crônica, e que seu uso de narcóticos não havia disparado como aconteceu na população em geral.

Em março de 2016, os Centros para Controle e Prevenção de Doenças publicaram diretrizes rígidas sobre a prescrição de analgésicos narcóticos, embora tenha feito exceções para a anemia falciforme.

Poucos meses depois, os médicos de Craig começaram a reduzir a quantidade de narcóticos intravenosos que administravam para seus ataques de dor. Ela argumentou que as doses reduzidas não estavam funcionando. Seu hematologista, Dr. Jashmin K. Patel, recomendou que ela tomasse hidroxiureia, um medicamento quimioterápico que é um tratamento padrão para a doença, e disse que reduziria sua dor, de acordo com registros médicos. A Sra. Craig tentou, mas teve uma reação estranhamente severa, com feridas na boca, queda de cabelo e vômitos, então ela parou. Ele disse que sentiu que o médico não estava levando a sério suas queixas sobre os efeitos colaterais. (A maioria dos pacientes pode tomar o medicamento com sucesso.)

“Por que, querido médico, você ainda está me intimidando para tomá-lo?” Craig escreveu em seu diário em 17 de setembro de 2017.

Ela não queria que um médico pregasse para ela, ela escreveu, mas que ouvisse, porque como alguém “que lida com a forma como o MEU corpo funciona com esta doença, você não acha que minha experiência supera a sua?”

Na última década, mesmo alguns dos especialistas em células falciformes mais bem informados começaram reconsidere sua dependência de terapia opióide de longo prazo. Eles encontraram poucas evidências que sugiram que pacientes com anemia falciforme que tomam opioides regularmente melhoram sua qualidade de vida. E sua preocupação com a dependência de narcóticos a longo prazo é especialmente alta em pacientes como Craig, que vive até a meia-idade com uma doença que costumava matar aqueles que sofriam dela na infância ou no início da idade adulta.

A Dra. Lanzkron, da Johns Hopkins, disse que seus pacientes “acabariam tomando essas doses ridículas” e “ainda teriam o mesmo nível de dor”.

“É um tratamento terrível”, disse ele.

Assim, os especialistas começaram a tentar ensinar às pessoas com anemia falciforme como diminuir e tolerar a dor com técnicas que incluíam terapia, meditação e hipnose.

A Sra. Craig havia tentado de tudo: banhos quentes, chutando os pés, respirando com facilidade. Ele odiava se sentir dependente dos comprimidos. No entanto, ele temia a forma como uma simples dor se tornava semelhante a mil picadas de abelha ou uma mão esmagada contra uma porta.

Em julho de 2018, sua necessidade de alívio gerou um conflito durante uma visita com o Dr. Patel. Sinais de alarme começaram a soar na cabeça de Craig quando o médico entrou na sala acompanhado por uma estenógrafa.

Patel disse estar preocupada com o fato de Craig não estar tomando hidroxiureia como deveria, de acordo com registros médicos revisados ​​pelo The New York Times. Ela disse à Sra. Craig que não aumentaria a medicação para a dor e observou no arquivo que a Sra. Craig ligou duas semanas antes do reabastecimento.

A Sra. Craig disse em uma entrevista que nunca havia pedido um aumento na medicação e que a Dra. Patel estava deturpando suas palavras e ignorando suas preocupações. Nem a Dra. Patel nem a clínica onde ela trabalhava responderam aos pedidos de comentários.

Vozes se ergueram, sentimentos feridos. Oito dias depois, em 18 de julho de 2018, a Sra. Craig recebeu uma carta do Dr. Patel dizendo que ela não era mais bem-vinda na prática, “devido à sua falta de cooperação em seu tratamento médico, descumprimento das recomendações de tratamento e pedidos de entorpecentes antes do prazo acordado ”.

Depois de ser expulsa do consultório do Dr. Patel, Craig procurou o Dr. Wahid T. Hanna, um oncologista veterano do Centro Médico da Universidade do Tennessee, que tratou de dezenas de pacientes com células falciformes.

Em dezembro de 2018, surgiram tensões familiares. Dr. Hanna suspeitou de seu pedido de narcóticos. Ela examinou os 120 comprimidos de oxicodona que ele prescreveu um mês antes e queria reabastecê-los.

Durante várias visitas, o Dr. Hanna repetiu um refrão como se o estivesse dizendo pela primeira vez: Ele ficou intrigado por ela estar com dor porque geralmente tinha uma versão menos grave da doença das células falciformes.

“Então, realmente, não tenho nenhuma justificativa de porque eu deveria estar com dor”, disse a ela em uma dessas visitas.

“Sempre tive dor”, ela respondeu, de acordo com uma gravação que o marido de Craig fez da reunião.

Meses antes, o Tennessee havia promulgado algumas das as restrições mais estritas do país sobre médicos que prescrevem opioides durante uma epidemia mortal, embora tenha havido exceções para pacientes com doença falciforme.

“Minha pergunta é, com a forma como o estado está regulamentando os narcóticos e tudo mais, poderíamos ser questionados”, disse Hanna. “Podemos pegar uma bandeira vermelha.”

Se Craig estava com dor, a Dra. Hanna disse que poderia ser de artrite ou dos períodos intensos de que ela estava reclamando. Eles poderiam ser controlados sem opióides, disse ele.

“Fazemos isso toda vez que venho e não entendo”, disse Craig.

“Digo isso porque eles podem nos questionar”, disse a Dra. Hanna, e se as autoridades perguntassem se ele via muita dor em alguém com seu tipo de doença falciforme “, eu diria que normalmente não faço isso . ” . “

“Você não pode dizer 100 por cento que não é possível”, disse Craig.

“Eu quero cuidar de você, mas quero fazer isso bem”, disse ele.

Na época, a Dra. Hanna disse em uma entrevista posterior: “Eu não sabia se suas necessidades de dor eram genuínas ou não”.

Sua contagem de glóbulos vermelhos estava estável e seu nível de ferro estava baixo, métricas que a Dra. Hanna disse sugerir que sua anemia falciforme não era tão grave. Mas especialistas que tratam a doença falciforme afirmam que os níveis de ferro e hemoglobina não indicam a gravidade da doença.

Ainda assim, a Dra. Hanna reduziu sua dose de narcóticos, encorajou-a a usar analgésicos de venda livre e programou uma infusão de ferro, que ele disse que a faria “se sentir uma pessoa diferente”.

“Eu me sinto abatido”

Dias depois de outra visita decepcionante à Dra. Hanna em dezembro de 2018, a Sra. Craig sentou-se em um sofá de couro verde claro sob a pintura de um oceano no consultório de seu terapeuta, lutando contra as lágrimas.

“Não adianta aturar alguém me rebaixando e me fazendo sentir menos do que valho”, disse ela ao terapeuta.

Já era difícil controlar sua dor física, mas controlar a angústia mental provou ser igualmente problemático.

Uma espirituosa ex-professora de pré-escola, a Sra. Craig não consegue trabalhar em tempo integral desde 2005 devido à sua dor imprevisível. Ela encontra um propósito onde pode, cuidando da família, fazendo bicos, cuidando dos filhos de parentes e amigos.

Ela se exercitava de acordo com a orientação dos médicos, dedicava 15 minutos por dia para “ser egoísta”, conforme sugerido por uma amiga, e escrevia orações em tiras de papel pardo que selava em um frasco. Ela ouviu seu terapeuta explicar que não era constrangedor tentar obter receitas para o alívio da dor.

Mas em todos os lugares, as placas diziam a Craig o contrário: o fluxo constante de notícias sobre a crise dos opióides e, uma noite, pouco antes de sua visita a Vanderbilt, uma discussão acalorada com uma tia na mesa da sala de jantar da família.

“Você não pode simplesmente entrar e dizer: ‘Olha, esta é a droga que eu tomo. E eu sei que isso vai funcionar ‘”, disse sua tia, Nanette Henry Scruggs, que costumava trabalhar em um hospital.

“Os hospitais dizem às pessoas o tempo todo para serem seus próprios defensores., ” Sra. Craig disse.

Os tempos estavam mudando, explicou sua tia, porque os médicos haviam medicado demais os pacientes com dor e agora corriam o risco de perder suas licenças.

“Você não entende porque tem a doença”, disse Scruggs.

“E você não entende porque não entende “, respondeu a sra. Craig, com a voz tensa de emoção.” E não é para você que eles olham e dizem: ‘Oh, ela está apenas exagerando sua dor.’ Quando eu quero cortar minhas próprias pernas, isso é um problema! “

Muitos pacientes com células falciformes ficam frustrados porque os médicos acham que os pacientes não sabem o que funciona. Freqüentemente, são doses de narcóticos muito mais altas do que a média das pessoas. No entanto, pedir medicamentos específicos pode causar desconfiança, agravada pelo desconhecimento de muitos médicos com a anemia falciforme.

Apenas um em cada cinco GPs disse que se sentia confortável para tratar a doença das células falciformes, de acordo com uma pesquisa de 2015. Mesmo os hematologistas raramente se especializam nisso, com um foco maior nos cânceres do sangue, que são mais comuns.

A Sra. Craig lamentou que os pacientes com células falciformes não parecessem receber a simpatia dada às pessoas com outras doenças devastadoras. Alguém tinha que mudar isso, disse ele à tia, “e eu vou ser esse alguém”.

“Pacientes com células falciformes não abusam, eles não são a principal causa de overdose de pessoas ”, disse Craig a ele.

“Não estou dizendo isso “, disse a tia, e acrescentou:” Ela está pensando que sou contra ela. “

“Não estou dizendo que você está contra mim, mas definitivamente não está ombro a ombro comigo “, disse Craig.

A Sra. Craig agora estava chateada e seu marido, Jeremy, pediu que ela se acalmasse. Ele tem sido seu campeão por muito tempo, mas a Sra. Craig estava preocupada que sua doença fosse um peso para sua família. Jeremy, 45, sua filha, Kaylyn, 19, e o filho, Mason, 15, suportaram isso da maneira mais fraca e furiosa. Eles a acompanham nas noites fora da sala de emergência e acordam quando ela caminha por sua casa de tijolos de um andar no meio da noite devido à dor.

Mesmo assim, eles sempre se importaram com ela. Seu marido soube pela primeira vez que ela tinha anemia falciforme quando eles estavam namorando e ela disse a ele que estava tendo uma crise de dor. Ele a levou ao pronto-socorro às 2 da manhã, beijou sua testa e disse que a amava. Ela foi vendida. E, por ser branca, tinha menos probabilidade de ser portadora da mutação falciforme, o que significava que seus filhos eram menos propensos a ter a doença, o que também a atraía.

Para Craig, simplesmente assistir ao sofrimento de sua esposa não era uma opção. Ele estava sempre procurando por soluções e pensou que iria encontrar uma enquanto folheava seu celular uma noite em sua sala escura: maconha.

“Acho que você deveria tentar”, disse ele.

A Sra. Craig o demitiu, mas ele insistiu que seria seguro tentar em estados onde isso era legal.

“E se funcionar?” Eu pergunto.

“E se não for?” Ela respondeu. “Eu terminei de falar com você sobre toda aquela situação.”

“Se formos para o estado de Washington”, ele insistiu.

“Eu não vou”, disse ela, interrompendo-o. “Para mim, isso parece um viciado.”

Ainda assim, ela estava desesperada por ajuda enquanto seu relacionamento com a Dra. Hanna se deteriorava. Uma assistente social sugeriu que ela procurasse especialistas em Vanderbilt.

Ela marcou a consulta. Poucos dias antes da visita, ela fez sua quarta viagem ao pronto-socorro em seis semanas por causa de uma crise de dor. O médico deu a ela Tylenol IV e quatro comprimidos de oxicodona. Depois de quatro horas, ele ainda estava com dores e deixou o hospital, como havia feito muitas vezes, sem alívio.

“Quero ser extremamente honesta com você e avisar que estou cansada”, ela me escreveu no Facebook às 1h16, após chegar em casa do pronto-socorro. “Sinto-me abatido por esses médicos como se fosse um viciado.”

Ele estava correndo, disse ele, para “um nível perigoso de depressão”.

“Ganhe a confiança deles”

A Sra. Craig estava inquieta, o suor escorrendo de seus lábios, testa e olhos. Era 18 de janeiro de 2019 e ele finalmente se sentou em uma sala de exames em Vanderbilt.

Dra. Adetola A. Kassim Ele entrou, mascando chiclete. Ele apertou a mão dela e de seu marido.

“Então, o que traz você?” Eu pergunto.

Por meia hora, a Sra. Craig o guiou em sua árdua jornada: prótese de quadril, convulsões, coágulos sanguíneos. As crises de dor geralmente ocorrem um pouco antes da menstruação, ela disse a ele, e ele disse que os pesquisadores estão explorando se há uma ligação entre a dor das células falciformes e a menstruação.

O Dr. Kassim, que dirige o programa de células falciformes para adultos de Vanderbilt, é originário da Nigéria e se especializou no tratamento da doença por mais de 20 anos. Enquanto ouvia seu histórico médico e sintomas, ele contemplou o enigma de tratá-la.

“O que ele teve ao longo dos anos é uma interação de sua doença com outros problemas crônicos de saúde”, disse a ela. “Vou pensar sobre isso com cuidado porque você é um pouco complicado.”

Ele disse a Sra. Craig que precisava de exames para descobrir as causas subjacentes de sua dor crônica. Ela, por exemplo, tinha artrite? Como a hidroxiureia tinha tantos efeitos colaterais para ela, ela queria experimentar outro medicamento, o Endari.

E ele queria controlar sua dor com o uso moderado de narcóticos. Ele estava preocupado que ela fosse suscetível a hiperalgesia, uma condição na qual o uso prolongado de opioides pode interromper os receptores nervosos dos pacientes e realmente causar mais dor.

De muitas maneiras, ela concordou com a Dra. Hanna. Ele precisava tomar menos narcóticos. A anemia falciforme provavelmente não foi a causa de parte de sua dor. Mas ele nunca questionou se ela estava sofrendo. A ouvir. Ele apresentou um plano.

“Você não pode entrar um dia e ser como um caubói”, disse Kassim em uma entrevista posterior. “Você tem que ganhar a confiança deles e começar a educá-los aos poucos.”

Depois que ela saiu do escritório naquele dia, a Sra. Craig deitou a cabeça no ombro do marido. “Sinto que devíamos ter vindo aqui há muito tempo”, disse ele.

‘Muito bom para ser verdade’

Três meses após sua primeira consulta com o Dr. Kassim, a dor irradiou pela parte inferior das costas, quadril esquerdo, cotovelos e joelhos. Ele ficou sem hidrocodona e faltava mais de uma semana para sua próxima recarga.

“Continue alternando entre Aleve e Tylenol extra forte”, Karina L. Wilkerson, uma enfermeira no consultório do Dr. Kassim, aconselhou por e-mail, prescrevendo um relaxante muscular e dizendo: “Descanse, aqueça e hidrate.”

Dias depois, a dor era tão implacável que Craig foi ao pronto-socorro e recebeu uma dose de narcóticos intravenosos.

Parecia que a história estava se repetindo. Eu estava tentando me livrar dos opioides, depender principalmente de medicamentos sem receita, para usar calor e gelo, mas não estava funcionando.

“Eu me sinto uma viciada”, disse ela em uma entrevista, com a voz embargada.

A dor voltou um dia depois que ela saiu do hospital. Faltando quatro dias para sua próxima visita ao Dr. Kassim, ela enviou outra mensagem perguntando se havia mais alguma coisa a fazer, tomando cuidado para não pedir hidrocodona. Uma enfermeira escreveu que poderia prescrever mais relaxantes musculares, mas “não podemos dar-lhe nenhum narcótico antes da sua consulta”.

A Sra. Craig sentiu que estava de volta ao ponto de partida. A Dra. Kassim foi amigável, atenciosa e experiente, mas ela ainda suportou a dor.

“Parte de mim sabia que estaríamos nesta posição novamente”, disse ele, “que era bom demais para ser verdade.”

“Uma aceitação derrotada”

Um dia em maio passado, a Sra. Craig passou muito tempo em pé em uma reunião de família após a morte de um parente. Enquanto se preparava para a noite, um amigo da família deixou para trás dois filhos que ela havia concordado em cuidar e ela se preparou para o resultado inevitável de um dia agitado: a dor.

No passado, eu teria tomado hidrocodona no início do dia como dose de manutenção. Mas ela estava vendo o Dr. Kassim por mais de um ano e, embora a dor continuasse a atormentá-la, ela estava começando a acreditar em seu conselho. Ele prestou muita atenção aos grupos do Facebook e às notícias em jornais médicos com os últimos desenvolvimentos sobre a doença falciforme. Em seus 48 anos de luta contra a doença, sua perspectiva estava mudando.

Ela percebeu que não importava a quantidade de hidrocodona que ela tomasse ou o quão bem seu médico estava sobre a doença, sua dor não desapareceu, e que o consenso médico se opôs a confiar principalmente em narcóticos.

“É como uma aceitação derrotada”, disse ele.

Nas primeiras horas da manhã após a reunião de família, começou a doer. Seus quadris latejavam. Ele tentou dormir do lado esquerdo, depois do direito. Ele se deitou de costas e levantou os pés. Nada funcionou.

Ainda assim, ele evitou os narcóticos. A maioria das pessoas com doença falciforme lembra-se de uma crise em que a dor era “um trilhão e você estava sentado no pronto-socorro, esperando ser chamado, e tudo o que queria fazer era desmaiar”, disse ele. “Vivemos no limite do medo.”

Foi adiado até cerca de 11 horas, quando ele tomou um hidrocodone. Forneceu alívio suficiente para mantê-la fora do hospital, exatamente o tipo de progresso que o Dr. Kassim queria dela.

Ela tentou abordar os gatilhos subjacentes para sua dor: células falciformes, articulações desgastadas, seu ciclo menstrual, danos nos nervos e uso de opióides em longo prazo. O principal, disse ele, era estabilizar sua qualidade de vida. Esse objetivo a motivou.

Mas a disseminação do coronavírus interferiu em seu plano.

O Dr. Kassim disse à Sra. Craig durante uma visita em fevereiro do ano passado que queria que ela obtivesse um M.R.I. para entender melhor as causas subjacentes de sua dor. Mas a pandemia o atingiu e ele não conseguiu obter essa imagem até dezembro. Ele revelou alguns dos gatilhos da dor que Craig terá que controlar: um disco protuberante nas costas e artrite nos quadris e no ombro esquerdo.

Ela parou de ir à fisioterapia por medo de contrair Covid-19, mas agora planeja ir desde que foi vacinada. Você tem tentado tolerar a dor e evitar o hospital, mas nem sempre com sucesso. Houve três visitas em uma semana em junho passado e uma espera de cinco horas durante uma visita em setembro.

No ano passado, ela se tornou mais determinada, tentando aumentar a conscientização e apoiar as pessoas com a doença em Knoxville. Ele mandou fazer máscaras com as palavras “células falciformes” impressas na frente. Ela resolveu Ao vivo com a doença, não a sofre.

“É apenas minha vida”, disse ele. “O que eles distribuíram para mim.”